稀奇古怪的东西 稀奇古怪好玩的东西

时间:2023-05-24 20:14/span> 作者:tiger 分类: 新知 浏览:5608 评论:0

家住深圳福田的25岁女孩小洛(化名)最近总能看到别人看不见的东西。夜深人静要睡的时候,小洛会突然看见墙上出现一条条弯曲扭动的蛇,等她小心翼翼地走近,蛇又都消失不见了。明明家里只有一个人,小洛的耳边却总传来窸窸窣窣的声音,有时候像是小虫子飞过,有时候是电流声、滴水声,甚至女人幽怨的哀叫声……离奇恐怖的现象不止这些,小洛开始整夜整夜地失眠,腿和胳膊也渐渐都抬不起来了,全身的气力都被榨干了一样。小洛还感觉一直有一个人坐在自己身上,让她喘不过气。难道真的是“被鬼附了身”?看着床头毫无用处的安眠药、镇静药,小洛踏上了漫漫寻医之路。

四肢无力+耳边怪声,被人怀疑“鬼附身”

小洛已经跑了五家医院了,还是拿着相同的药方,一样“无法确诊”的报告单。吃药对于小洛来说已经是个机械化的动作,有时候她甚至连拿起水杯的力气都没有。即使每天坚持吃药,全身的疼痛还是愈演愈烈,那个诡异的怪声还在继续纠缠她无数个日夜……

“我说你啊,是不是被‘鬼附身’了?”同事在群聊里的一句无心玩笑,让小洛彻底破防,陷入了深深的自我怀疑之中。小洛不仅每天都看见房间里有来回窜动的蛇,而且身体越来越“虚”,全身冰凉却一直冒汗,每次出汗整个人像洗过一遍澡一样,她甚至想过听亲戚的话回老家“做法事”。

“那个大仙可厉害了,只要你喝下他做的香灰水……”

“这真的靠谱吗?”小洛还不想放弃求医的希望,最后经过多方打听和咨询,小洛终于确定了寻医之路的下一个目的地,但此时浑身乏力的她已难以迈出步伐。

不是撞邪,是罕见病!

小洛被父母用轮椅推着来到了深圳市萨米医疗中心(深圳市第四人民医院)神经内科就诊。此时的小洛已经严重乏力,神经内科医生通过查体意识到了事情的不对劲。“这可能不是简单的精神疾病……你先办理入院,我们会尽全力为你找出病因。”“尽全力”这三个字让小洛疲惫的心得到了些许抚慰,而她也没想到这个“全力”是动真格的:小洛入院后受到了神经内科全体医护人员的重视,神经内科立即组织所有医生对小洛的病情进行细致分析以及缜密研究,每天围着小洛的神经内科医生都有一大圈。

萨米医疗神经内科团队正在查房中

“小洛这个症状,该不会是……但那种疾病很罕见,国内都没有几例文献报道。”详细研究小洛的症状后,神经内科团队怀疑小洛是得了一种罕见病。由于该疾病患病人数极少、资料也极少,神经内科团队为尽快确诊,给小洛制定了精准的“三步走”检查方案:

? 第一步:电生理检查,小洛肌肉自发运动单位放电活动频率高达5-300Hz。

? 第二步:免疫学指标,小洛血清免疫相关抗体检测,VGKC抗体呈阳性。

? 第三步:影像学检查,小洛头部MRI正常,排除了边缘叶脑炎,经过肺部CT检查小洛并未发现患有胸腺瘤。

经过“三步走”的详尽检查,最终结果和一开始神经内科医生的猜测一致,小洛不是“鬼附身”,而是患上了非常罕见的莫旺综合征。医生介绍,莫旺综合征是一种极为罕见的自身免疫性疾病,患病人数极少,目前国内外文献仅有零星个案报道。此病多见于中老年群体且以男性居多,男女比例为13:1,平均报告年龄52岁。

莫旺综合征患者有如下表现:

?受累肌肉无规律地收缩

?肌无力及认知功能障碍、精神错乱(小洛产生幻觉的原因)

?失眠,严重者会连续几个月夜间都不能入睡,且对安眠药反应差

?大约一半的患者存在神经性疼痛和体重降低

?所有患者均有多汗表现

而正是因为疾病罕见、资料极少,莫旺综合征确诊难,治疗更是不简单。

萨米医疗神经内科团队把现有的国际前沿资料和自身丰富的诊疗经验“强强融合”,一番详尽讨论后,决定给予小洛卡马西平+普瑞巴林,另给予加巴喷丁、营养神经药物等对症支持治疗。经过一段时间的治疗后,小洛身上的所有症状基本完全缓解,她也早已回归了正常的工作和生活。

坚持治疗不放弃,请给他们多些关爱

2月28日是一年一度的“国际罕见病日”,今年的主题是“点亮生命的色彩”。目前全球已知的罕见病超过7000种,据《中国罕见病定义研究报告2021》显示,我国罕见病患者约2000万人,数量也正在逐年上涨。

深圳萨米医疗中心呼吁广大市民朋友关注罕见病,了解罕见病的相关知识,提高对罕见病的认知,在出现异常症状时前往正规医院就诊。另外大家在面对罕见病患者时,也请多一分耐心、理解与关爱。

来源|晶报App

记者:罗丹

通讯员:韦伟婷

编辑:范劭华

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